第428期张灿红:为星星的孩子点亮希望之灯
编辑:admin 日期:2026-02-25 15:17:47 / 人气:
1990年,34岁的张灿红生下了儿子嘉伟。当时满心欢喜的一家人,并不知道不幸已经悄然降临。小嘉伟过了两岁还不会叫爸爸妈妈,联想到孩子一直以来种种与众不同的征兆,张灿红带他去了医院,专家最终确诊:小嘉伟是孤独症中度患者。
孤独症的孩子被称为“星星的孩子”,他们完全生活在自闭的思维空间,很难受到外界的影响,哪怕是教他们学会一件非常简单的事,也必须经过千百次的训练。
乐观开朗的张灿红没有向命运低头,她反复告诉自己:不能放弃!张灿红把对儿子的辅导贯穿在日常生活的每一个细节中,为了训练孩子对父母的认知,张灿红和丈夫在孩子面前反复上演“情景小品”,以孩子的口吻,相互称对方爸爸、妈妈。
无数次的重复,无数次的挫败,夫妻两人哭过、失落过、无奈过,但最终他们成功了。
现在的嘉伟不但能与人眼神接触,还学会了礼貌待人,具备了简单的生活自理能力。
养育一个孤独症的孩子,除了身体的疲惫,还要承受巨大的心理压力,没有亲身经历过的人,是无法想象的。张灿红想到了更多与自己境遇相似的家庭,如果能把他们联络起来,既能相互请教、分享经验,又能相互安慰、抱团取暖。
1996年,在没有任何社会资源帮助的情况下,她发起并组织了一次孤独症家庭沙龙,鼓励大家面对现实,摆平心态,克服困难,用自己的实践经验,告诉大家要对孩子、对未来充满希望。
从那以后,张灿红成了越来越多的孤独症孩子家庭的求助对象。20多年来,她的电话号码始终没变,只要有家长咨询,她都热情地给予鼓励和指导,成了星星孩子们的“彩虹妈妈”、家长们的“彩虹姐姐”。
2013年11月,张灿红在丈夫的支持下,拿出2万元的积蓄,在自己的小区租下了一套两居室,创办了“彩虹妈妈工作室”,一家三口都成为工作室的志愿者,无偿地为有着同样困惑和痛苦的孤独症家庭提供服务。张灿红还经常为急于办事、不方便带着孤独症孩子同去的父母提供“喘息服务”,为他们临时照看孩子。工作室成为孤独症孩子的活动室,孤独症家庭问题的调解室和“避难所”。
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